Dobré nedělní dopoledne. Vážená paní předsedkyně, vážení členové vlády, vážené kolegyně, vážení kolegové. Než začnu hovořit k bodu číslo 96, sněmovní tisk č. 409, bych chtěla poznamenat, že poprvé v životě se cítím absolutně bezpečná, a to ze dvou důvodů. Vidím kolem sebe mnoho mužů džentlmenů, kteří mě vždy pozdraví, podrží mi dveře, pomohou mi do kabátu. Co víc si žena může přát? Ale ještě z druhé věci se cítím velmi bezpečná. V životě mě nechránilo tolik mužů v uniformách. Má rodina se o mne nemusí bát. Nic se mi nestane. Pokud nedostanu nějakou zdravotní újmu z toho, co tady slyším z řad koaličních poslanců!
        A teď už vážně, vážení kolegové. Legrace bylo dost a lidé, kteří se na nás možná ještě vydrželi dívat, ale kteří s námi hovoří na ulicích, už tuto situaci tak jednoznačně lehce nevidí. Asi u nás v jižních Čechách za námi těch lidí do kanceláří chodí hodně a chodí za námi se svými velmi vážnými problémy.
        Chtěla bych vás nejdříve seznámit s prohlášením národního sdružení, které sdružuje lidi, kteří mají velké problémy s alergií na některé potraviny. A toto sdružení se zamyslelo nad návrhem zákona pod bodem 96:
        Od Nového roku se pacientům s těžkými chronickými onemocněními zásadním způsobem zhorší přístup k léčbě. Schválená novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ruší úhrady ze zdravotního pojištění léčebné výživě pro pacienty s vrozenými chorobami metabolismu, což je souhrn cca 200 chorob, z nichž zdaleka nejčastější je fenylketonurie - PKU. Přitom se jedná o jedinou, účinnou a nepostradatelnou možnost léčby těchto závažných onemocnění, která je pacientům k dispozici více než 25 let a vždy byla plně hrazena ze zdravotního pojištění. Zasaženi budou vážně nemocné děti i dospělí, jejichž léčba je celoživotní. Žádná jiná alternativa léčby neexistuje. Těchto pacientů je v celé ČR přibližně 1000.
        "Bez léčby je u dětí s dědičnými poruchami metabolismu ohroženo jejich zdraví a u některých dokonce bezprostředně i jejich život," upozorňuje prof. MUDr. Jiří Zeman, přednosta kliniky dětí a dorostu Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, kde se pacienti s těmito chorobami léčí.
        Roční náklady na léčbu těmito speciálními přípravky se pohybují kolem 100 až 350 tisíc Kč. "Tuto částku si většina rodin nebude moci v žádném případě dovolit zaplatit. Považujeme celou situaci za skandální a bezprecedentní," uvádí Radek Puda, předseda pacientské organizace sdružující pacienty s těmito chorobami a současně otec desetileté dcery Lenky, která trpí homocystinurií, což je další choroba, která patří mezi další z vrozených chorob metabolismu.
        Koaliční poslanci schválili ve třetím čtení v rámci novelizace zákona o veřejném zdravotním pojištění v tichosti a téměř bez jakékoli pozornosti poslanecký návrh poslance Šnajdra z ODS, který ruší úhrady těchto speciálních léčebných výživ, které spadají do skupiny tzv. potravin pro zvláštní lékařské účely. Podle tohoto návrhu se ruší úhrada léků a potravin pro zvláštní lékařské účely, které lze vydávat bez lékařského předpisu, což je případ výše uvedených přípravků. Výdej vázaný na lékařský předpis je možný pouze u léčivých přípravků, a nikoliv u potravin pro zvláštní lékařské účely, kde nemůže být vázaný výdej na recept z jejich podstaty.
        No, a teď ten příběh, s kterým jsem se setkala ve své kanceláři. Přišla za mnou maminka tříleté dcery. Rodiče dlouho toužili po dítěti, podařilo se, narodila se holčička. Prvních několik dnů po porodu si mysleli, že je úplně zdravá. Právě na fenylketonurii se naštěstí dělají testy již záhy po narození, takže několik dní po jejím narozením se rodiče dozvěděli, co je celý život čeká, co budou muset dělat, a když to nebudou dodržovat, tak jejich holčička bude poškozena na zdraví a nedožije se vysokého věku.
        A ona paní mi napsala dopis: Jsem matkou tříletého dítěte, které má vrozenou metabolickou poruchu - fenylketonurii. Znamená to, že organismus dcery nedokáže zpracovat jednu z aminokyselin, z nichž jsou složeny bílkoviny, a to fenylalanin. Pokud by dcera přijímala normální stravu, hromadilo by se jí velké množství fenylalaninu v organismu, které by narušilo jeho fungování. Nejzávažnější škody způsobuje v mozku. Čím je dítě mladší, tím více je jeho mozek ohrožen. Léčba fenylketonurie spočívá v přísné nízkobílkovinové dietě a zároveň v podávání léčebných přípravků, které jsou hlavním zdrojem bílkovin. V léčebných přípravcích jsou přítomny všechny aminokyseliny mimo fenylalaninu.
        Dcera musí dodržovat přísnou dietu. Z běžně dostupných potravin nemůže téměř nic, vyjma ovoce a zeleniny. Veškeré ostatní potraviny nakupujeme přes internetové obchody, v Praze a také i v zahraničí. Ceny nízkobílkovinových potravin jsou vysoké, a tudíž i dieta pro rodinu znamená vysoký finanční výdaj. Nyní schválenou novelou zákona o veřejném zdravotním pojištění došlo k tomu, že bychom museli hradit i veškeré léčebné přípravky, které jsou nutné pro správný vývoj všech pacientů, což představuje měsíční náklady 30 000 Kč. Za takovýchto podmínek není možné finančně situaci zvládnout a přípravky zaplatit. Pokud nebudou užívány léčebné přípravky, dojde k ohrožení zdraví, k trvalému poškození mozku a k mentální retardaci.
        Já si myslím, že tento dopis mluví za vše a za všechno. Těch pacientů je zhruba tisíc v republice. Myslím si, že když ušetříme na nesmyslných výdajích na některých ministerstvech, tak pomůžeme těmto rodinám. Děkuji.