Děkuji. Přeji vám všem dobré odpoledne. Na základě Poslaneckou sněmovnou schválené novely zákona číslo 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, což byl sněmovní tisk číslo 409, obsahující upravené znění § 15 odst. 6 písm. f), kterou Senát projednal a zamítl pod senátním tiskem číslo 187, hrozí od 1. ledna 2012 pacientům s některými těžkými chronickými onemocněními zásadní zhoršení přístupu k jejich jediné možné účinné a nepostradatelné léčbě. Znění tohoto předmětného ustanovení bylo navrženo poslaneckým pozměňovacím návrhem ve druhém čtení sněmovního tisku číslo 409. Ministerstvo zdravotnictví České republiky tedy není jeho autorem.
        Při načítání pozměňovacích návrhů došlo k rychlým změnám původní novely, a tak se stalo, že narychlo přidané ustanovení nekoresponduje se zbytkem právního předpisu. V tomto konkrétním případě tedy znění písm. f) není logickým v souladu s návětím ustanovení § 15 odst. 6 zákona číslo 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění. Je dále též v přímém rozporu s § 15 odst. 7 a ustanovením části 6. zákona číslo 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, a se současnou běžnou praxí, kdy na základě tohoto zákona dochází k běžné úhradě potravin pro zvláštní lékařské účely z prostředků veřejného zdravotního pojištění, protože lékařský předpis je jediným právním instrumentem, který úhradu u přípravků tohoto druhu v praxi umožňuje. Potraviny pro zvláštní lékařské účely mohou být též vydávány bez lékařského předpisu. Předmětné ustanovení, které schválena novela obsahuje a které je v rozporu se zbytkem právního předpisu, pak ruší pro pacienty s vrozenými chorobami metabolismu, což je zhruba souhrn asi 200 chorob, úhrady jejich léčebné výživy ze zdravotního pojištění. Poslanci schválený poslanecký návrh totiž ruší úhradu léků a potravin pro zvláštní lékařské účely, které lze vydávat bez lékařského předpisu, což je případ právě výše uvedených přípravků, neboť tyto speciální léčebné výživy spadají do skupiny tzv. potravin pro zvláštní lékařské účely. Přitom se u těchto pacientů jedná o jedinou účinnou a nepostradatelnou možnost léčby těchto závažných onemocnění, která je pacientům k dispozici více než 25 let a vždy byla plně hrazena ze zdravotního pojištění.
        Změnou zákona jsou dotčeny vážně nemocné děti i dospělí, jejichž léčba je celoživotní. Žádná jiná alternativa léčby neexistuje. Podle prof. dr. Jiřího Zemana, přednosty kliniky dětí a dorostu Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, kde se pacienti s těmito chorobami léčí, říká: Bez léčby je u dětí s dědičnými poruchami metabolismu ohroženo jejich zdraví a u některých dokonce bezprostředně i jejich život.***
        Pacientů s těmito diagnozami je v celé České republice přibližně 1000. Roční náklady na léčbu těmito speciálními přípravky se pohybují od 100 do 350 tisíc Kč. Tato Poslaneckou sněmovnou schválená novela se dále dotýká i dalších skupin pacientů, kteří jsou závislí na léčebné výživě. Jde o nemocné, kteří nemohou přijímat běžnou stravu ústy a jsou živeni pomocí sondové výživy přímo do žaludku nebo střeva. To se dotýká dalších asi 1000 pacientů a roční náklady na tuto terapii činí asi 100 tisíc Kč. Nejčastěji jde o pacienty s nádorovým onemocněním nebo chorobami nervové soustavy. V neposlední řadě se dotkne tento problém i kojenců a dětí s těžkými potravinovými alergiemi odkázanými na speciální kojenecké náhrady mléka.
        Tuto částku není schopna drtivá většina rodin svému členovi uhradit a není schopna ji ani získat a poté vyčlenit ze svého rozpočtu. Celá velmi vážná a nebezpečná situace by tak měla za následek úplné neléčení nebo nedostatečné léčení těchto velmi vážných onemocnění, a tím i neustálé zhoršování zdravotního stavu těchto nemocných, které může vést s velkou pravděpodobností až k fatálním následkům.
        Tento Poslaneckou sněmovnou již schválený bod novely lze považovat za naprostý nonsens a život ohrožující přehmat. Tento názor sdílí i Ministerstvo zdravotnictví, Národní sdružení PKU a jiných DMP, organizace sdružující pacienty s těmito chorobami a odborníci z řad lékařů zabývající se léčením těchto diagnóz v čele s doc. dr. Pavlem Kohoutem z Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze, členem výboru Společnosti pro klinickou výživu a intenzivní metabolickou péči České lékařské společnosti J. E. Purkyně, a Národní rada zdravotně postižených České republiky.
        Protože podle názoru Ministerstva zdravotnictví České republiky by jakýkoli pokus o úpravu či upřesnění § 15 odst. 6 písm. f) zákona nepřispěl k jasnému výkladu předmětného ustanovení, ale naopak by v praxi vedl k ještě většímu počtu výkladových možností, navrhuje se toto usnesení jako opatření, které je v rozporu se zbytkem zákona a které výrazně poškozuje velkou skupinu pacientů, zcela ze zákona vypustit.
        Dále ve svém pozměňovacím návrhu, který máte na lavicích a ke kterému se přihlásím v podrobné rozpravě - Poslanecká sněmovna schválila novelu zákona č. 48, o veřejném zdravotním pojištění svým sněmovním tiskem 409. Tato novela obsahuje i výše uvedené ustanovení § 15 odst. 6 písm. f), na jehož základě hrozí od 1. ledna pacientům s některými velmi těžkými chronickými onemocněními zásadní zhoršení přístupu k jejich jediné možné účinné a nepostradatelné léčbě. Na základě tohoto nejasného a velmi kontroverzního ustanovení může u nich docházet k velmi závažným následkům, a to již právě od 1. ledna. Z tohoto důvodu je velmi nutné, aby účinnost článku 27 bodu 31 nastala již počínaje 1. 1. 2012, aby bylo možno zabránit uvedeným komplikacím v jediné možné léčbě předmětných diagnóz, a tím i velmi závažným následkům u velkého množství pacientů s velmi závažnými diagnózami, které je ohrožují i přímo na životě.
        Děkuji za pozornost.